U Davida, 10-letniego chłopca z Singapuru, zdiagnozowano zespół Pradera-Williego, złożoną chorobę genetyczną, która sprawia, że czuje się głodny bez względu na to, ile zje.
Wyobraź sobie, że napełniasz swój żołądek dużą ilością pożywnego jedzenia i nigdy nie doświadczasz tego uczucia pełności, które znamy jako „sytość”. Z tym zmaga się David Soo, dziesięcioletni chłopiec z Singapuru, na co dzień. Cierpi na złożoną rzadką chorobę zwaną zespołem Pradera-Williego, która oprócz innych poważnych objawów sprawia, że chorzy odczuwają głód niezależnie od tego, ile jedzą. Jest to spowodowane utratą funkcji genów w pewnym regionie chromosomu 15 i jest nieuleczalne.
Życie z zespołem Pradera-Williego (PWS) jest trudne, szczególnie dla osób opiekujących się chorym. Ponieważ potrzeba ciągłego jedzenia jest tak silna, należy podjąć specjalne środki, aby upewnić się, że pacjenci nie zajedzą się na śmierć, całkiem dosłownie. Chorobliwa otyłość jest jednym z głównych niebezpieczeństw związanych z PWS, ale nie jest jedynym.
Literatura medyczna odnotowuje liczne przypadki, w których osoby cierpiące na PWS rozwijają dziury w jelitach z powodu nienaturalnej ilości spożywanego pokarmu, a nawet martwicy tkanki żołądka. Inne powikłania to silne wzdęcia i zmniejszone opróżnianie żołądka.
Czytaj: We Wrocławiu powstanie pierwszy ośrodek leczenia otyłości
Przy PWS przymus jedzenia jest tak przytłaczający, że osoby z tym zaburzeniem, pozostawione bez nadzoru, mogą narażać się na niebezpieczeństwo, jedząc szkodliwe jedzenie, takie jak zepsute jedzenie lub śmieci oraz nadmierne ilości, szkodliwe dla żołądka. Dzieci dotknięte tą chorobą mogą również wykazywać nietypowe zachowania dotyczące jedzenia, w tym gromadzenie i/lub żerowanie na jedzenie, kradzież jedzenia i kradzież pieniędzy na zakup żywności.
Czytaj: Pokojowa nagroda Nobla w 2020 r. za walkę z głodem
W przypadku Davida Soo jego rodzina dokłada wszelkich starań, aby kontrolować jego wagę, posuwając się nawet do zamknięcia drzwi kuchennych, aby chłopak się nie przejadał. Ustalili również dla niego bardzo konkretny harmonogram posiłków, aby wiedział dokładnie, kiedy nadejdzie czas na posiłek lub kiedy dostanie przekąskę.
Koniecznie zajrzyj na f7.pl
Dobrą wiadomością jest to, że tak długo, jak waga Davida pozostaje pod kontrolą, jego oczekiwana długość i jakość życia powinny być takie same, jak u normalnego człowieka. Problem polega na tym, że będzie musiał radzić sobie z tym ciągłym przymusem jedzenia do końca życia i prawdopodobnie nie będzie miał wiecznie opiekuńczej rodziny, więc będzie musiał nauczyć się kontrolować siebie.
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na zespół Pradera-Williego, terapie mogą pomóc zmniejszyć objawy, koncentrując się na niedoborach hormonalnych i rozwojowych związanych z tą rzadką chorobą.
